E-health wacht op duurzame prikkels
Position Paper E-health, voor ICT~Office, naar aanleiding van WCIT-conferentie in mei 2010
De zorgsector staat onder druk. Vergrijzing, een toename van het aantal chronisch zieken, een dreigend tekort aan zorgpersoneel, stijgende zorgkosten, hardnekkige inefficiënties en mondiger patiënten maken ingrijpen noodzakelijk. De patiënt moet meer verantwoordelijkheid krijgen, de zorg moet preventiever en uit de acute sfeer gehaald worden, en de processen moeten slimmer. ICT speelt onmiskenbaar een rol in die omslag, maar de ICT-branche kan daarin niet het voortouw nemen.
“E-health is absoluut essentieel voor het handhaven van de kwaliteit, toegankelijkheid en de betaalbaarheid van de zorg.” Zo begon minister Ab Klink zijn toespraak op het WCIT 2010 in Amsterdam. Hij is een van de velen die er inmiddels wel van overtuigd zijn dat het huidige zorgsysteem niet duurzaam is. Het toekomstbeeld is inderdaad niet hoopgevend. De vergrijzing legt extra druk op de zorgsector; oudere mensen worden nu eenmaal vaker ziek. Het aantal chronisch zieken, zoals diabetici, neemt toe – mede door die ouderdom maar tegelijk ook door de levensstijl van jongeren. Het zorgpersoneel dat al die zieken moet behandelen en (vooral) verzorgen dreigt echter steeds schaarser te worden. Nu is 15 procent van de Nederlanders ouder dan 65; in 2025 is dat 22 procent. Bij ongewijzigd beleid zouden voor die toename 470.000 extra verzorgers nodig zijn, een onhaalbare, zo niet onbetaalbare uitbreiding van de zorgsector.
De vele partijen en ‘stakeholders’ in de zorgketen zien inmiddels wel de noodzaak van e-health – het integraal elektronisch (via internet) toegankelijk maken van zorgprocessen voor patiënten, medewerkers en verwijzers – als structureel alternatief van de kaasschaaf. Diezelfde veelheid aan partijen maakt het desondanks lastig een heldere ambitie met bijbehorend tijdspad te formuleren – de onderlinge afhankelijkheden zijn enorm en de realisatie van e-health (of ‘Zorg 2.0’) is een veelkoppig monster. Het blijkt in de praktijk niet eenvoudig om burgers/patiënten, overheid, zbo’s, verzekeraars, huisartsen, specialisten, paramedici, verzorgers, apothekers, ziekenhuizen en al hun koepelorganisaties op één lijn te krijgen als het gaat om het slim herschikken van de zorg met behulp van ICT.
De gezamenlijke patiëntenorganisaties in de langdurige zorg gaven in juni een voorzet, overigens zonder de term e-health (of zelfs ICT) in de mond te nemen. In hun hervormingsvoorstel komt de regie over het zorgproces veel meer te liggen bij de mensen die zorg nodig hebben. Zorgloketten voor indicaties, toezicht en controle moeten samengevoegd en zorgverleners moeten minder tijd kwijt zijn aan administratieve taken. Daarmee kan al 10 procent van de kosten van de langdurige zorg – dus 2,1 miljard euro – bespaard worden.
De meest concrete doelstelling rond e-health vanuit het ministerie van VWS is dat de inzet ervan nodig is omdat anders de zorg vastloopt. “Dat komt van zowel eurocommissaris Kroes als onze minister”, zegt Hans Haveman, beleidsadviseur innovatie & ICT bij het ministerie van VWS en tevens adviseur van het Zorginnovatieplatform. “Harde doelstellingen zijn er niet, maar wel de overtuiging dat we op de e-health-weg door moeten.”
Voor CEO Roger van Boxtel van zorgverzekeraar Achmea zijn de miljardenbedragen ook niet zo relevant. “Je zult mij niet horen zeggen dat het allemaal goedkoper kan – met de vergrijzing zullen de kosten gewoon oplopen. Maar we hebben gewoon te weinig mensen op de arbeidsmarkt. Dus móet je terug naar de individuele burger, om te zeggen ‘we gaan ervoor zorgen dat wat u in principe zelf kunt doen ook daadwerkelijk zelf kunt gaan doen’.” En e-health is daarbij wat hem betreft onmisbaar.
Dat die burger als patiënt (maar ook al vóórdat hij dat is) een nieuwe rol krijgt, staat eigenlijk al niet meer ter discussie, blijkt uit diverse presentaties op WCIT 2010. De zorg moet meer rond het individu georganiseerd en de patiënt zoekt dan eerder zelf contact met het systeem. Eurocommissaris Neelie Kroes refereerde op WCIT ook naar de stelling uit haar Digitale Agenda dat Europeanen in 2015 een veilige online toegang moeten hebben tot hun eigen medische gegevens en dat tegen 2020 ‘zorg op afstand’ (telemedicine) wijdverbreid moet zijn. Hij beheert in toenemende mate zelf zijn gezondheid, c.q. ziekte en krijgt hulp bij het zolang mogelijk weg blijven uit het ziekenhuis en de acute zorg. Dokters veranderen van paternalisten in coaches die onderdeel zijn van een proces van ‘collaborative care’.
Communities
Het nog in een experimentele fase verkerende MijnZorgNet is daar een mooi voorbeeld van. Neuroloog Bastiaan Bloem en gynaecoloog Jan Kremer van het UMC St. Radboud in Nijmegen hebben deze organisatie met steun van het ministerie van VWS opgezet als basis voor gezondheids’communities’ die per aandoening zijn opgezet en waarin patiënten en zorgverleners informatie delen. De website mijnzorgnet.nl moet een groot deel van die communityvorming gaan dragen. In eerste instantie zijn gemeenschappen op het gebied van IVF en de ziekte van Parkinson opgezet (beide met 50 patiënten met partner).
De opzet volgt het hele ‘zorgpad’. Via MijnZorgNet moeten leden van een regionaal parkinson-netwerk bijvoorbeeld een afspraak met de dokter kunnen inplannen en via de ‘zorgzoeker’ zelf een aantoonbaar gespecialiseerde neuroloog of fysiotherapeut in de regio kiezen. Informatiedeling tussen patiënt, mantelzorger, artsen en behandelaars is daarbij belangrijk, ook om ervoor te zorgen dat de patiënt bij het bezoek aan het ziekenhuis een ‘eigen’ onderzoekskamer krijgt, waar alle betreffende medici langskomen, waar alle relevante informatie ter plekke beschikbaar is en kan worden aangevuld. Achteraf kunnen groepsconsults worden gehouden via videoverbindingen over het internet. “Samenwerking maakt efficiënter en ICT is daarbij gewoon een tool”, zegt prof. dr. Bastiaan Bloem. “Chronische ziekten zijn ook te complex om door een enkele generieke dokter te worden behandeld.” Zorg is nu op een te gefragmenteerde manier georganiseerd. Patiënten zouden in feite hun eigen ‘virtuele ziekenhuizen’ moeten kunnen bouwen, vindt Bloem.
Met ParkinsonNet is volgens hem bewezen dat de zelforganisatie van patiënten in combinatie met de ZorgZoeker werkt en flink op de kosten bespaart. De patiënt vult online de standaardvragen van het gesprek met de arts al in en de neuroloog hoeft niet elke keer weer te vertellen hoe je het medicijn Levodopa inneemt. Beter ingezette expertise leidt bijvoorbeeld tot minder opnames in dure revalidatiecentra. “Landelijk betekent dat een besparing van 73 miljoen euro. Dat doe je niet door de kaasschaaf te hanteren, maar door slimmer te werken.”
Telezorg
Misschien wel de makkelijkst te realiseren en meest tot de verbeelding sprekende vorm van e-health is telezorg. Dat is een verzamelterm voor wat de voorstanders liever ‘zorg dichtbij’ noemen dan ‘zorg op afstand’. De controle van meetwaarden van diabetici, spreekuren, het coachen van mensen met een drankprobleem, het monitoren van mensen met hart- of longaandoeningen – er zijn veel contactmomenten waarvoor patiënten met een chronische aandoening eigenlijk niet meer naar een arts of kliniek hoeven te komen.
Hier treden ook de leveranciers van de hulpmiddelen die voor ‘telemedicine’ of ‘telemonitoring’ nodig zijn naar voren. Het DiabetesStation, dat KPN en IPT Telemedicine samen met het Erasmus MC hebben ontwikkeld, is een vrij uitgebreid voorbeeld. Op dit onbemande meetstation, dat in principe op elke goed toegankelijke plek ingericht kan worden, kunnen diabetici zelf de metingen verrichten waarvoor zij normaliter elke paar maanden naar een kliniek zouden moeten. Gewicht, bloeddruk, suikergehalte, voetafdruk en zicht kunnen met de aanwezige hulpmiddelen door de patiënt zelf worden gemeten, aangestuurd door een interactief (momenteel achttalig) computerprogramma op een aanraakscherm. De gegevens kunnen meteen doorgestuurd worden naar de informatiesystemen van ziekenhuis en huisarts. “Over tien jaar bezoeken onze patiënten alleen nog onze klinieken als ze complicaties hebben”, zegt internist Eric Sijbrands van het Erasmus MC.
Op kleinere schaal manifesteert chipgigant Intel zich met zijn Health Guide, een dienst rondom zijn webterminal met aanraakscherm, dat is in te zetten voor het begeleiden van chronisch zieken in de thuissituatie. Bij mensen met hartfalen kan bijvoorbeeld op deze manier de patiënt thuis intensief de gaten gehouden worden, waardoor tijdiger ingrepen of meer gerichte behandelplannen mogelijk worden. De Intel-terminal is te koppelen aan allerlei hulpapparatuur, zoals een bloeddrukmeter, glucosemeter, polsslagmeter en andere meetapparatuur. Als de patiënt een breedbandverbinding heeft, is ook een videogesprek met een behandelaar mogelijk. Het feit dat Intel hier voorziet in een eigen – niet-standaard – terminal in plaats van een gewone internet-pc, geeft overigens al aan dat ‘zorg’ en ‘thuissituatie’ niet direct op elkaar afgestemd zijn. Met deze toepassing is het opeens officieel een medisch apparaat geworden, legt Intel uit, en dan gelden andere regels omtrent bijvoorbeeld betrouwbaarheid.
Biobanking
Slim omgaan met genetische informatie is een ander terrein waarop snel vooruitgang is te boeken. Sinds het begin van het ‘human genome project’ is er veel duidelijk geworden over de genetische basis van ziekten. Met een ‘lab on a chip’ zijn genetische afwijkingen te traceren en als je de informatie over dergelijke ‘spelfouten in het evolutionaire woordenboek’ op grote schaal samenbrengt, ontstaat er een goudmijn aan informatie waarmee aan een veel gerichtere inzet van medicijnen en operaties kan worden gewerkt. Gastro-enteroloog professor Daan Hommes zegt op deze manier in de laatste vijf jaar meer over maag- en darmaandoeningen te hebben geleerd dan in alle jaren ervoor. De gebruikte term is ‘biobanking’, want een internationale aanpak ligt voor de hand. “Dergelijke research moet gebundeld en gecentraliseerd”, zegt Hommes. Hij heeft in 2004 zelf het initiatief genomen voor de Nationale IBD-Biobank, waar klinische gegevens van patiënten met maag/darmaandoeningen worden geïntegreerd met genetische data van die personen – voor de acht universitaire ziekenhuizen in Nederland. Inmiddels krijgt deze biobank een vervolg in het Parelsnoer Initiatief, dat zich op acht ziektebeelden richt, waaronder beroertes, leukemie en Alzheimer.
‘Health futurist’ Jeffrey C. Bauer van het bedrijf ACS (Xerox) verbindt daaraan de naam ‘personalized predictive medicine’. “Elke patiënt is uniek. Ziekten die biologisch gezien gelijk zijn, blijken opeens moleculaire verschillen te vertonen. Wat pathologen als één vorm van kanker zagen, blijken opeens zes verschillende vormen te zijn. Je kunt daardoor gerichter medicijnen toedienen en opereren. Dat maakt het goedkoper.”
ICT speelt een rol in het verzamelen en analyseren van de biomoleculaire gegevens, maar is niet zaligmakend. Hommes: “De grootste denkfout die ik maakte was dat ICT standaardoplossingen zou bieden.”
=======Interview met WCIT 2010 e-health track leader Marijke van Hees ================
Voor Marijke van Hees, track leader voor het eHealth-track op WCIT 2010 en onder andere lid van het Zorginnovatieplatform, komt e-health neer op het slim verbinden van een reeks partijen. “Ik ben er al acht jaar mee bezig en mijn ervaring is: als er íets niet vanzelf gaat dan is het wel e-health. Het gaat om een beleidsproces en het beïnvloeden van decision makers, waarbij we af moeten van het beeld dat het alleen maar om ICT gaat.”
Maar wat is nu eigenlijk e-health?
“Wat heel belangrijk is: het is niet een product. Als je ICT wilt introduceren voor bijvoorbeeld het monitoren van patiënten thuis, dan gaat het niet om de apparatuur, maar om het inkoopproces bij artsen en bij de burgers zelf, en hoe die oplossing in het zorgproces op een valide manier gebruikt kan worden. Dan moet je een heleboel monnikenwerk verrichten in de vorm van slimme implementatietrajecten met een variatie aan technologische mogelijkheden. Dan is het heel belangrijk dat de deelnemende partijen aandacht willen besteden aan de functionaliteit en de businessmodellen en meedenken over hoe het zou moeten - maar dat is niet de houding van de ICT-industrie. Die is vaak georganiseerd op het apparaat en moet heel erg wennen aan de waardeketen die je moet organiseren om die systemen te kunnen gebruiken in zorgprocessen.”
Maar hoe breng je nu iets teweeg in de richting van e-health?
“Wat al een aantal jaren de grootste bedrijven doen – en daar ben ik zelf ook bij betrokken – is dit inzicht voorzien van ander gedrag en met partijen in de regio’s en in netwerken proberen tot een soort co-creatie te komen. Dan wordt functionaliteit ontwikkeld samen met professionals en patiënten, waarbij de gebruiksmogelijkheden, de effecten en de mogelijke businessmodellen duidelijk worden. Een groot deel van de oplossing ligt qua bekostiging ook niet in de zorg zelf, maar bij consumenteninkoopprocessen. Iedereen heeft wel een mobieltje, het gaat dan alleen nog om een applicatie om bijvoorbeeld bepaalde meetwaarden in te voeren. Vrijwel iedereen heeft een tv en een computer, dus dan gaat het om applicaties waarmee je thuis kunt communiceren met een community van allerlei mensen die jij voor je zorgproces en behandeling nodig hebt. Er kan heel veel, maar daarmee gebeurt het nog niet. Omdat de winstmodellen en standaarden er nog niet zijn.”
Er wordt in relatie tot e-health veel gesproken over ‘patiëntgeoriënteerde zorg’. Betekent dat eigenlijk iets?
“Dat is geen eenduidig begrip, net zomin als e-health. Het is een verzamelbegrip voor het toepassen van ICT in zorgprocessen en de rol van de patiënt bij het ene ziektebeeld is heel anders dan bij het andere ziektebeeld. Suikerziektepatiënten kun je op afstand aan hun dieet houden en hun bloedsuikerspiegel in de gaten laten houden, waardoor je zolang mogelijk complicaties voorkomt. Dan heeft ICT een heel andere rol dan bij het monitoren van een hartpatiënt na ontslag uit het ziekenhuis. In dat laatste geval wordt iemand voortdurend gemonitord en is het eigen gedrag van de patiënt in relatie tot ICT eigenlijk heel erg passief; er wordt alleen gemeten en op afstand beoordeeld wat er aan de hand is. Maar bij al die ziektebeelden is het belangrijk dat professionals de patiënt in zijn of haar eigen omgeving willen helpen en daardoor is het uiteindelijk patiëntgeoriënteerd.”
ICT is dus belangrijk, maar je moet er wel een beetje afstand van nemen?
“Een initiatief als eHealthNu laat zien dat het niet om de ICT zelf draait, maar om een heleboel andere dingen. Maar de mind-set in de ICT is vaak 'dat het allemaal al kan en waarom gebeurt het dan niet?' De enthousiaste medici hebben het niet over ICT, maar over patiëntenzorg en over kennis, informatie en communities. Met de inzet van webtechnologie en allerlei applicaties kunnen mensen communities vormen en op die manier omgaan met informatiestromen. Uiteindelijk is ICT natuurlijk een belangrijke randvoorwaarde, maar de enige benadering die werkt, is niet de ICT maar de zorgpraktijk als uitgangspunt nemen.”
==================================================================
Bierkaai?
De talrijke projecten die de mogelijkheden en het nut van e-health tot op zekere hoogte bewijzen, hebben nog niet veel aan de huidige situatie veranderd; dat zullen de voorlopers meteen beamen. Het Koala-project (telezorg van Menzis, KPN en Meavita) komt verschillende malen voorbij als ‘geslaagde mislukking’. Hoe is te voorkomen dat al die e-health-initiatieven ontaarden in ‘pilotitis’, een veelheid aan leuke experimenten die enkel leiden tot het inzicht dat het zou kunnen, zonder dat er iets verandert? De antwoorden op die vraag variëren, maar de manier waarop de zorg nu is georganiseerd is een terugkerend onderwerp. Die geeft in ieder geval weinig hoop op een snelle omslag.
Prof. dr. Bastiaan Bloem putte zijn motivatie voor het opzetten van MijnZorgNet uit oprechte opwinding over de slechte organisatie. “Dan komt er een patiënt binnen uit Friesland voor een uitslag en dan blijkt die uitslag nog helemaal niet binnen; dat kán toch niet? De wereld is aan de ene kant helemaal klaar voor een andere benadering. Dat merk je aan patiënten en in toenemende mate ook aan de zorgaanbieders. Maar op de een of andere manier is de gezondheidszorg in een soort innige omstrengeling verzeild geraakt van zorgverzekeraars met ziekenhuizen en met koepelorganisaties. En die omstrengeling maakt het heel lastig om in beweging te komen.”
Niet de zorg van gisteren verbeteren, maar de patiënt als vertrekpunt nemen en zijn zorgpad leidend laten zijn, is Bloems wapen tegen die verstrengeling met MijnZorgNet. “Aan de ene kant goed georganiseerde netwerken van professionals, aan de andere kant individuele patiënten die hun individuele zorgpad willen managen. Of het lukt moet de tijd gaan bewijzen. Internet heeft nooit reclame nodig gehad en ik hoop dat het met health 2.0 ook zo gaat.” Hij denkt dat het op die manier ‘kantelen van de zorg’ wel een bedreiging zal zijn voor een aantal instituten in de zorgketen.
Prikkels
Maar de vraag is of die instituten zich voldoende bedreigd weten. De financiële mechanismen zijn leidend en star. Chris Ketelaars, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor E-Health (NVEH) en tevens ICT-ondernemer in de zorg, is dan ook niet echt tevreden met wat er tot dusver is bereikt. Er is een aantal klassieke, hardnekkige obstakels waar we in Nederland maar niet echt overheen lijken te komen, meent hij. “Het gaat ten eerste om de tarifering. In ambtenareske taal: de betaaltitels voor e-health-prestaties ontbreken, dus ze worden niet vergoed.” De financiering van de pilot-projecten zelf is volgens hem ook een probleem. “Je ziet dat nu heel veel pilots gewoon stoppen op het moment dat de subsidie op is, waarbij er vooral niet nagedacht is over hoe je het moet inbedden in de dagelijkse praktijk en welke betaaltitels gaan we daar duurzaam van bekostigen. Er is behoefte aan prikkels die ertoe leiden dat men de e-health-toepassing prefereert boven de traditionele manier van doen.”
José Strijbos, business manager Healthcare van Microsoft, doet dezelfde constatering: “De zorginstelling verdient vaak toch haar geld met een perverse prikkel. Iedereen weet dat het uitreiken naar de patiënt goed is, we weten allemaal dat het moet, maar het wordt niet beloond. De technologie is een heel eind op weg, al kan het nog interoperabeler, maar de grootste beknelling zit in de manier waarop wij onszelf in de zorg gefinancierd hebben.”
Roger van Boxtel bevestigt de financiële belangentegenstellingen en ziet wel een rol weggelegd voor verzekeraars als zijn eigen Menzis. Menzis gaat vanaf 2011 e-health-toepassingen voor diabetes en hartfalen opnemen in zijn contracten met zorgaanbieders. Hij beaamt dat die zorgaanbieders dan wellicht omzet gaan mislopen, maar het zij zo. “In Nederland hebben verzekeraars de macht om e-health af te dwingen.” Er zal wel een flink debat over kosten worden gevoerd. “Sommigen verliezen geld, anderen winnen.”
Adviseur Hans Haveman van het ministerie van VWS vindt wel dat zijn ministerie aan zet is, als het om de financiering van e-health-activiteiten gaat, maar zegt het jammer te vinden dat dat altijd als hét obstakel wordt gezien. Met eHealthNu is er in ieder geval een begin van ‘doorzettingsmacht’ op dat vlak. “Maar die financiële inbedding is echt niet voldoende om e-health op grote schaal te laten slagen.”
Het komt aan op de juiste prikkels op de juiste plek, vindt ook Hans ter Brake van Pinkroccade Healthcare, tevens voorzitter van bedrijvenkoepel OIZ (Organisaties voor ICT in de Zorg). “Wij weten inmiddels dat als patiënten via internet een afspraak kunnen maken ze vrijwel altijd komen opdagen. In het westen ligt de ‘no-show’ in de traditionele opzet rond de zes procent. Daar ligt dus een kwalitatieve én een financiële prikkel. En als je patiënten zelf de antwoorden op standaardvragen laat invullen heb je een betere gegevenskwaliteit. Je moet het doen over de as kwaliteit, dan volgt efficiency en besparing vanzelf.”
Ter Brake ziet wel een rol voor de ICT-bedrijven in het realiseren van oplossingen. “Natuurlijk, de zorgverzekeraars zouden eens naar de zorg en naar ons moeten luisteren. Er is in Nederland nauwelijks een echt gesprek tussen de verschillende kolommen in de zorg. In VS heb je de HIMSS, dat is een echt platform, maar in Nederland is er zoiets niet. Daarnaast moeten e-health-applicaties niet als losstaande pilots worden geïntroduceerd. Integratie met bestaande oplossingen – en daarmee vernieuwend in bestaande werkprocessen – is cruciaal voor de acceptatie en business value van e-health.”
Ketelaars (NVEH) constateert dat het voor een ICT-bedrijf met een mooie e-health-oplossing lastig is de geldstromen in de zorg te doorgronden en daar een passend businessmodel op af te stemmen. Maar hij ziet wel een aantal bedrijven floreren, zoals Ksyos in Amstelveen, dat na een aantal jaren ploeteren succesvol is geworden in bijvoorbeeld teledermatologie. Daarbij wisselt de huisarts informatie en foto’s uit met de dermatoloog, waardoor het aantal doorverwijzingen naar het ziekenhuis flink beperkt wordt. Ook in online behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg doet Nederland veel, vindt hij.
Data vergaren
ICT zelf is het probleem niet, is een veelgehoorde opmerking, om maar aan te geven dat de echte knelpunten elders liggen. Dat leidt de aandacht een beetje af van een ICT-probleem waar zorginstellingen al een tijd mee worstelen: standaardisatie. De recente ‘E-health monitor 2010 volumes’ van Nictiz, die vooral de gegevensuitwisseling in de medische sector meet, meldt veel activiteit in digitale communicatie van patiëntgegevens. Maar grote bezorgdheid is er over de kwaliteit van de gegevens. ‘Er is sprake van versnippering, van gebrek aan volledigheid van de gegevens, twijfels over de betrouwbaarheid.’ Dat is ook waar OIZ als bundeling van vooral ICT-bedrijven volgens Ter Brake op hamert: standaardisatie en interoperabiliteit, zowel in technische als in semantische zin. “Er zijn technische standaarden zoals OZIS, IHE en HL7, maar semantisch kunnen systemen daarmee onvoldoende communiceren. Als mijn bloeddruk bekend is, kan een huisarts daar wat mee, maar een medisch specialist niet alles. Want die wil weten hoe die bloeddruk is opgenomen; of het zitten of liggend was. De context van medische gegevens is belangrijk en daarom is de eenheid van taal in de gegevensuitwisseling enorm van belang. OIZ benadrukt en stimuleert daarom onder andere de ontwikkeling van Detailed Clinical Models (DCM’s). Hierbij wil zij graag samen werken met overheden, zorgverzekeraars, universiteiten en zorgorganisaties.”
Ketelaars: “Elk ziekenhuis in Nederland vindt zichzelf ontzettend uniek. Niet zelden gebeurt het dat een leverancier zijn ziekenhuis-informatiesysteem (ZIS) levert aan een ziekenhuis en daarbij voor minimaal een zelfde bedrag aan maatwerk levert. Dus ook ziekenhuizen zijn heel slecht in staat om zelf standaarden af te spreken.”
E-health vereist inderdaad dat je snel alle data over de patiënt bij elkaar hebt, bevestigt José Strijbos van Microsoft. “Dat is een niet te onderschatten klus. Er is wel een enorme explosie geweest van data, want 20 jaar geleden noteerden we alles op een groene kaart en tegenwoordig kun je zelfs genstructuren opslaan. Maar we hebben het nog niet opgelost voor de situatie waarin we nu zitten, en in de toekomst wordt het steeds belangrijker dat dat juist wel gebeurt.” Strijbos legt de link met het elektronisch patiëntendossier (EPD). “Een van de meest onderschatte dingen is niet dat je als zorginstelling moet aansluiten op dat landelijk schakelpunt (LSP), maar dat je eerst ook nog de data bij elkaar moet hebben verzameld over die patiënt, intern bij je eigen instelling. Terwijl ze in academische ziekenhuizen zomaar 500 applicaties aan elkaar moeten knopen om überhaupt een beeld van de patiënt te hebben.” Volgens haar is de bereidwilligheid ICT-leveranciers om samen uiteindelijk tot oplossingen te komen wel heel groot. “Groter dan in andere sectoren.”
=================================================================
eHealthNu
E-health kan niet zonder publiek-private samenwerking. Dat is de stellige overtuiging van een zestal bedrijven die halverwege 2009 hun krachten bundelden in eHealthNu. Menzis, Achmea, Philips, KPN, Rabobank en TNO (inmiddels aangevuld met het door VWS gelanceerde Zorginnovatieplatform) kwamen samen met een manifest als aanzet tot inniger samenwerking, met als eerste concrete doel binnen drie jaar landelijk e-health-voorzieningen beschikbaar te hebben voor patiënten met diabetes mellitus en chronisch hartfalen. Daarbij moeten de barrières die dergelijke dienstverlening nu in de weg staan uit de weg worden geruimd, voorwaarden worden geschapen en ‘een beweging op gang gebracht’ die e-health als iets normaals ziet.
Het is volgens de deelnemende organisaties nodig om precompetitief afspraken te maken (over bijvoorbeeld standaarden) en kennis te delen met alle relevante partijen, inclusief de overheid. ‘Bij gebleken medisch en economisch bewijs en financierbaarheid zullen de zorgverzekeraars deze zorg contracteren’, aldus het manifest.
Menzis-topman Roger van Boxtel toont zich nog steeds een warm voorstander van dergelijke samenwerking. “Dit jaar gaan we meters maken.” Hij vindt dat de diverse op zichzelf succesvolle e-health-initiatieven overduidelijk te weinig vervolg krijgen. “Het is nu allemaal nog te veel parallel. We blijven het oude traditioneel doen en daarnáást gaan we ook nog innoveren en we houden het allebei in stand. Een deel van de oude werkwijze moet echt ingeruild worden door de nieuwe. En dan hebben we het niet meer over de techniek die een barrière is, want technisch kan alles al. De infrastructuur ligt er, de meeste mensen kunnen een tv of internet gebruiken, al moet je aandacht hebben voor digibeten. Maar in het proces zal het langzaam ingeruild moeten worden. En daar zit mijn grootste vrees; dan praat je echt altijd over financiële en culturele barrières.”
================================================================
VIJF BELANGRIJKE KNELPUNTEN VOOR E-HEALTH:
1 Perverse prikkels; het vergoedingensysteem in de zorg houdt niet echt rekening met e-health-praktijken.
2 Er wordt van tevoren te weinig nagedacht over wat er aan het einde van een goed verlopen pilot-project op het gebied van e-health zou moeten gebeuren.
3 Standaardisatie en interoperabiliteit zijn een probleem; technisch, maar vooral ook op semantisch gebied. Ziekenhuizen hebben hun handen vol aan de integratie van hun eigen systemen, dus uitwisseling met anderen – nodig voor de ‘kanteling’ van de zorg – is helemaal een probleem. Opschaling van e-health-projecten is daardoor erg moeilijk.
4 E-health is een veelkoppig monster. Er zijn talloze stakeholders die waar het e-health betreft onvoldoende samenwerken en geen goed gezamenlijk platform hebben.
5 Cultureel: Medische professionals staan vaak niet open voor het toepassen van ICT-middelen en hebben vaak moeite met het toepassen van ICT omdat ze daarin niet opgeleid zijn. Ook zijn ze niet altijd even blij met de veranderende verhoudingen die de inzet van e-health met zich meebrengt.
De zorgsector staat onder druk. Vergrijzing, een toename van het aantal chronisch zieken, een dreigend tekort aan zorgpersoneel, stijgende zorgkosten, hardnekkige inefficiënties en mondiger patiënten maken ingrijpen noodzakelijk. De patiënt moet meer verantwoordelijkheid krijgen, de zorg moet preventiever en uit de acute sfeer gehaald worden, en de processen moeten slimmer. ICT speelt onmiskenbaar een rol in die omslag, maar de ICT-branche kan daarin niet het voortouw nemen.
“E-health is absoluut essentieel voor het handhaven van de kwaliteit, toegankelijkheid en de betaalbaarheid van de zorg.” Zo begon minister Ab Klink zijn toespraak op het WCIT 2010 in Amsterdam. Hij is een van de velen die er inmiddels wel van overtuigd zijn dat het huidige zorgsysteem niet duurzaam is. Het toekomstbeeld is inderdaad niet hoopgevend. De vergrijzing legt extra druk op de zorgsector; oudere mensen worden nu eenmaal vaker ziek. Het aantal chronisch zieken, zoals diabetici, neemt toe – mede door die ouderdom maar tegelijk ook door de levensstijl van jongeren. Het zorgpersoneel dat al die zieken moet behandelen en (vooral) verzorgen dreigt echter steeds schaarser te worden. Nu is 15 procent van de Nederlanders ouder dan 65; in 2025 is dat 22 procent. Bij ongewijzigd beleid zouden voor die toename 470.000 extra verzorgers nodig zijn, een onhaalbare, zo niet onbetaalbare uitbreiding van de zorgsector.
De vele partijen en ‘stakeholders’ in de zorgketen zien inmiddels wel de noodzaak van e-health – het integraal elektronisch (via internet) toegankelijk maken van zorgprocessen voor patiënten, medewerkers en verwijzers – als structureel alternatief van de kaasschaaf. Diezelfde veelheid aan partijen maakt het desondanks lastig een heldere ambitie met bijbehorend tijdspad te formuleren – de onderlinge afhankelijkheden zijn enorm en de realisatie van e-health (of ‘Zorg 2.0’) is een veelkoppig monster. Het blijkt in de praktijk niet eenvoudig om burgers/patiënten, overheid, zbo’s, verzekeraars, huisartsen, specialisten, paramedici, verzorgers, apothekers, ziekenhuizen en al hun koepelorganisaties op één lijn te krijgen als het gaat om het slim herschikken van de zorg met behulp van ICT.
De gezamenlijke patiëntenorganisaties in de langdurige zorg gaven in juni een voorzet, overigens zonder de term e-health (of zelfs ICT) in de mond te nemen. In hun hervormingsvoorstel komt de regie over het zorgproces veel meer te liggen bij de mensen die zorg nodig hebben. Zorgloketten voor indicaties, toezicht en controle moeten samengevoegd en zorgverleners moeten minder tijd kwijt zijn aan administratieve taken. Daarmee kan al 10 procent van de kosten van de langdurige zorg – dus 2,1 miljard euro – bespaard worden.
De meest concrete doelstelling rond e-health vanuit het ministerie van VWS is dat de inzet ervan nodig is omdat anders de zorg vastloopt. “Dat komt van zowel eurocommissaris Kroes als onze minister”, zegt Hans Haveman, beleidsadviseur innovatie & ICT bij het ministerie van VWS en tevens adviseur van het Zorginnovatieplatform. “Harde doelstellingen zijn er niet, maar wel de overtuiging dat we op de e-health-weg door moeten.”
Voor CEO Roger van Boxtel van zorgverzekeraar Achmea zijn de miljardenbedragen ook niet zo relevant. “Je zult mij niet horen zeggen dat het allemaal goedkoper kan – met de vergrijzing zullen de kosten gewoon oplopen. Maar we hebben gewoon te weinig mensen op de arbeidsmarkt. Dus móet je terug naar de individuele burger, om te zeggen ‘we gaan ervoor zorgen dat wat u in principe zelf kunt doen ook daadwerkelijk zelf kunt gaan doen’.” En e-health is daarbij wat hem betreft onmisbaar.
Dat die burger als patiënt (maar ook al vóórdat hij dat is) een nieuwe rol krijgt, staat eigenlijk al niet meer ter discussie, blijkt uit diverse presentaties op WCIT 2010. De zorg moet meer rond het individu georganiseerd en de patiënt zoekt dan eerder zelf contact met het systeem. Eurocommissaris Neelie Kroes refereerde op WCIT ook naar de stelling uit haar Digitale Agenda dat Europeanen in 2015 een veilige online toegang moeten hebben tot hun eigen medische gegevens en dat tegen 2020 ‘zorg op afstand’ (telemedicine) wijdverbreid moet zijn. Hij beheert in toenemende mate zelf zijn gezondheid, c.q. ziekte en krijgt hulp bij het zolang mogelijk weg blijven uit het ziekenhuis en de acute zorg. Dokters veranderen van paternalisten in coaches die onderdeel zijn van een proces van ‘collaborative care’.
Communities
Het nog in een experimentele fase verkerende MijnZorgNet is daar een mooi voorbeeld van. Neuroloog Bastiaan Bloem en gynaecoloog Jan Kremer van het UMC St. Radboud in Nijmegen hebben deze organisatie met steun van het ministerie van VWS opgezet als basis voor gezondheids’communities’ die per aandoening zijn opgezet en waarin patiënten en zorgverleners informatie delen. De website mijnzorgnet.nl moet een groot deel van die communityvorming gaan dragen. In eerste instantie zijn gemeenschappen op het gebied van IVF en de ziekte van Parkinson opgezet (beide met 50 patiënten met partner).
De opzet volgt het hele ‘zorgpad’. Via MijnZorgNet moeten leden van een regionaal parkinson-netwerk bijvoorbeeld een afspraak met de dokter kunnen inplannen en via de ‘zorgzoeker’ zelf een aantoonbaar gespecialiseerde neuroloog of fysiotherapeut in de regio kiezen. Informatiedeling tussen patiënt, mantelzorger, artsen en behandelaars is daarbij belangrijk, ook om ervoor te zorgen dat de patiënt bij het bezoek aan het ziekenhuis een ‘eigen’ onderzoekskamer krijgt, waar alle betreffende medici langskomen, waar alle relevante informatie ter plekke beschikbaar is en kan worden aangevuld. Achteraf kunnen groepsconsults worden gehouden via videoverbindingen over het internet. “Samenwerking maakt efficiënter en ICT is daarbij gewoon een tool”, zegt prof. dr. Bastiaan Bloem. “Chronische ziekten zijn ook te complex om door een enkele generieke dokter te worden behandeld.” Zorg is nu op een te gefragmenteerde manier georganiseerd. Patiënten zouden in feite hun eigen ‘virtuele ziekenhuizen’ moeten kunnen bouwen, vindt Bloem.
Met ParkinsonNet is volgens hem bewezen dat de zelforganisatie van patiënten in combinatie met de ZorgZoeker werkt en flink op de kosten bespaart. De patiënt vult online de standaardvragen van het gesprek met de arts al in en de neuroloog hoeft niet elke keer weer te vertellen hoe je het medicijn Levodopa inneemt. Beter ingezette expertise leidt bijvoorbeeld tot minder opnames in dure revalidatiecentra. “Landelijk betekent dat een besparing van 73 miljoen euro. Dat doe je niet door de kaasschaaf te hanteren, maar door slimmer te werken.”
Telezorg
Misschien wel de makkelijkst te realiseren en meest tot de verbeelding sprekende vorm van e-health is telezorg. Dat is een verzamelterm voor wat de voorstanders liever ‘zorg dichtbij’ noemen dan ‘zorg op afstand’. De controle van meetwaarden van diabetici, spreekuren, het coachen van mensen met een drankprobleem, het monitoren van mensen met hart- of longaandoeningen – er zijn veel contactmomenten waarvoor patiënten met een chronische aandoening eigenlijk niet meer naar een arts of kliniek hoeven te komen.
Hier treden ook de leveranciers van de hulpmiddelen die voor ‘telemedicine’ of ‘telemonitoring’ nodig zijn naar voren. Het DiabetesStation, dat KPN en IPT Telemedicine samen met het Erasmus MC hebben ontwikkeld, is een vrij uitgebreid voorbeeld. Op dit onbemande meetstation, dat in principe op elke goed toegankelijke plek ingericht kan worden, kunnen diabetici zelf de metingen verrichten waarvoor zij normaliter elke paar maanden naar een kliniek zouden moeten. Gewicht, bloeddruk, suikergehalte, voetafdruk en zicht kunnen met de aanwezige hulpmiddelen door de patiënt zelf worden gemeten, aangestuurd door een interactief (momenteel achttalig) computerprogramma op een aanraakscherm. De gegevens kunnen meteen doorgestuurd worden naar de informatiesystemen van ziekenhuis en huisarts. “Over tien jaar bezoeken onze patiënten alleen nog onze klinieken als ze complicaties hebben”, zegt internist Eric Sijbrands van het Erasmus MC.
Op kleinere schaal manifesteert chipgigant Intel zich met zijn Health Guide, een dienst rondom zijn webterminal met aanraakscherm, dat is in te zetten voor het begeleiden van chronisch zieken in de thuissituatie. Bij mensen met hartfalen kan bijvoorbeeld op deze manier de patiënt thuis intensief de gaten gehouden worden, waardoor tijdiger ingrepen of meer gerichte behandelplannen mogelijk worden. De Intel-terminal is te koppelen aan allerlei hulpapparatuur, zoals een bloeddrukmeter, glucosemeter, polsslagmeter en andere meetapparatuur. Als de patiënt een breedbandverbinding heeft, is ook een videogesprek met een behandelaar mogelijk. Het feit dat Intel hier voorziet in een eigen – niet-standaard – terminal in plaats van een gewone internet-pc, geeft overigens al aan dat ‘zorg’ en ‘thuissituatie’ niet direct op elkaar afgestemd zijn. Met deze toepassing is het opeens officieel een medisch apparaat geworden, legt Intel uit, en dan gelden andere regels omtrent bijvoorbeeld betrouwbaarheid.
Biobanking
Slim omgaan met genetische informatie is een ander terrein waarop snel vooruitgang is te boeken. Sinds het begin van het ‘human genome project’ is er veel duidelijk geworden over de genetische basis van ziekten. Met een ‘lab on a chip’ zijn genetische afwijkingen te traceren en als je de informatie over dergelijke ‘spelfouten in het evolutionaire woordenboek’ op grote schaal samenbrengt, ontstaat er een goudmijn aan informatie waarmee aan een veel gerichtere inzet van medicijnen en operaties kan worden gewerkt. Gastro-enteroloog professor Daan Hommes zegt op deze manier in de laatste vijf jaar meer over maag- en darmaandoeningen te hebben geleerd dan in alle jaren ervoor. De gebruikte term is ‘biobanking’, want een internationale aanpak ligt voor de hand. “Dergelijke research moet gebundeld en gecentraliseerd”, zegt Hommes. Hij heeft in 2004 zelf het initiatief genomen voor de Nationale IBD-Biobank, waar klinische gegevens van patiënten met maag/darmaandoeningen worden geïntegreerd met genetische data van die personen – voor de acht universitaire ziekenhuizen in Nederland. Inmiddels krijgt deze biobank een vervolg in het Parelsnoer Initiatief, dat zich op acht ziektebeelden richt, waaronder beroertes, leukemie en Alzheimer.
‘Health futurist’ Jeffrey C. Bauer van het bedrijf ACS (Xerox) verbindt daaraan de naam ‘personalized predictive medicine’. “Elke patiënt is uniek. Ziekten die biologisch gezien gelijk zijn, blijken opeens moleculaire verschillen te vertonen. Wat pathologen als één vorm van kanker zagen, blijken opeens zes verschillende vormen te zijn. Je kunt daardoor gerichter medicijnen toedienen en opereren. Dat maakt het goedkoper.”
ICT speelt een rol in het verzamelen en analyseren van de biomoleculaire gegevens, maar is niet zaligmakend. Hommes: “De grootste denkfout die ik maakte was dat ICT standaardoplossingen zou bieden.”
=======Interview met WCIT 2010 e-health track leader Marijke van Hees ================
Voor Marijke van Hees, track leader voor het eHealth-track op WCIT 2010 en onder andere lid van het Zorginnovatieplatform, komt e-health neer op het slim verbinden van een reeks partijen. “Ik ben er al acht jaar mee bezig en mijn ervaring is: als er íets niet vanzelf gaat dan is het wel e-health. Het gaat om een beleidsproces en het beïnvloeden van decision makers, waarbij we af moeten van het beeld dat het alleen maar om ICT gaat.”
Maar wat is nu eigenlijk e-health?
“Wat heel belangrijk is: het is niet een product. Als je ICT wilt introduceren voor bijvoorbeeld het monitoren van patiënten thuis, dan gaat het niet om de apparatuur, maar om het inkoopproces bij artsen en bij de burgers zelf, en hoe die oplossing in het zorgproces op een valide manier gebruikt kan worden. Dan moet je een heleboel monnikenwerk verrichten in de vorm van slimme implementatietrajecten met een variatie aan technologische mogelijkheden. Dan is het heel belangrijk dat de deelnemende partijen aandacht willen besteden aan de functionaliteit en de businessmodellen en meedenken over hoe het zou moeten - maar dat is niet de houding van de ICT-industrie. Die is vaak georganiseerd op het apparaat en moet heel erg wennen aan de waardeketen die je moet organiseren om die systemen te kunnen gebruiken in zorgprocessen.”
Maar hoe breng je nu iets teweeg in de richting van e-health?
“Wat al een aantal jaren de grootste bedrijven doen – en daar ben ik zelf ook bij betrokken – is dit inzicht voorzien van ander gedrag en met partijen in de regio’s en in netwerken proberen tot een soort co-creatie te komen. Dan wordt functionaliteit ontwikkeld samen met professionals en patiënten, waarbij de gebruiksmogelijkheden, de effecten en de mogelijke businessmodellen duidelijk worden. Een groot deel van de oplossing ligt qua bekostiging ook niet in de zorg zelf, maar bij consumenteninkoopprocessen. Iedereen heeft wel een mobieltje, het gaat dan alleen nog om een applicatie om bijvoorbeeld bepaalde meetwaarden in te voeren. Vrijwel iedereen heeft een tv en een computer, dus dan gaat het om applicaties waarmee je thuis kunt communiceren met een community van allerlei mensen die jij voor je zorgproces en behandeling nodig hebt. Er kan heel veel, maar daarmee gebeurt het nog niet. Omdat de winstmodellen en standaarden er nog niet zijn.”
Er wordt in relatie tot e-health veel gesproken over ‘patiëntgeoriënteerde zorg’. Betekent dat eigenlijk iets?
“Dat is geen eenduidig begrip, net zomin als e-health. Het is een verzamelbegrip voor het toepassen van ICT in zorgprocessen en de rol van de patiënt bij het ene ziektebeeld is heel anders dan bij het andere ziektebeeld. Suikerziektepatiënten kun je op afstand aan hun dieet houden en hun bloedsuikerspiegel in de gaten laten houden, waardoor je zolang mogelijk complicaties voorkomt. Dan heeft ICT een heel andere rol dan bij het monitoren van een hartpatiënt na ontslag uit het ziekenhuis. In dat laatste geval wordt iemand voortdurend gemonitord en is het eigen gedrag van de patiënt in relatie tot ICT eigenlijk heel erg passief; er wordt alleen gemeten en op afstand beoordeeld wat er aan de hand is. Maar bij al die ziektebeelden is het belangrijk dat professionals de patiënt in zijn of haar eigen omgeving willen helpen en daardoor is het uiteindelijk patiëntgeoriënteerd.”
ICT is dus belangrijk, maar je moet er wel een beetje afstand van nemen?
“Een initiatief als eHealthNu laat zien dat het niet om de ICT zelf draait, maar om een heleboel andere dingen. Maar de mind-set in de ICT is vaak 'dat het allemaal al kan en waarom gebeurt het dan niet?' De enthousiaste medici hebben het niet over ICT, maar over patiëntenzorg en over kennis, informatie en communities. Met de inzet van webtechnologie en allerlei applicaties kunnen mensen communities vormen en op die manier omgaan met informatiestromen. Uiteindelijk is ICT natuurlijk een belangrijke randvoorwaarde, maar de enige benadering die werkt, is niet de ICT maar de zorgpraktijk als uitgangspunt nemen.”
==================================================================
Bierkaai?
De talrijke projecten die de mogelijkheden en het nut van e-health tot op zekere hoogte bewijzen, hebben nog niet veel aan de huidige situatie veranderd; dat zullen de voorlopers meteen beamen. Het Koala-project (telezorg van Menzis, KPN en Meavita) komt verschillende malen voorbij als ‘geslaagde mislukking’. Hoe is te voorkomen dat al die e-health-initiatieven ontaarden in ‘pilotitis’, een veelheid aan leuke experimenten die enkel leiden tot het inzicht dat het zou kunnen, zonder dat er iets verandert? De antwoorden op die vraag variëren, maar de manier waarop de zorg nu is georganiseerd is een terugkerend onderwerp. Die geeft in ieder geval weinig hoop op een snelle omslag.
Prof. dr. Bastiaan Bloem putte zijn motivatie voor het opzetten van MijnZorgNet uit oprechte opwinding over de slechte organisatie. “Dan komt er een patiënt binnen uit Friesland voor een uitslag en dan blijkt die uitslag nog helemaal niet binnen; dat kán toch niet? De wereld is aan de ene kant helemaal klaar voor een andere benadering. Dat merk je aan patiënten en in toenemende mate ook aan de zorgaanbieders. Maar op de een of andere manier is de gezondheidszorg in een soort innige omstrengeling verzeild geraakt van zorgverzekeraars met ziekenhuizen en met koepelorganisaties. En die omstrengeling maakt het heel lastig om in beweging te komen.”
Niet de zorg van gisteren verbeteren, maar de patiënt als vertrekpunt nemen en zijn zorgpad leidend laten zijn, is Bloems wapen tegen die verstrengeling met MijnZorgNet. “Aan de ene kant goed georganiseerde netwerken van professionals, aan de andere kant individuele patiënten die hun individuele zorgpad willen managen. Of het lukt moet de tijd gaan bewijzen. Internet heeft nooit reclame nodig gehad en ik hoop dat het met health 2.0 ook zo gaat.” Hij denkt dat het op die manier ‘kantelen van de zorg’ wel een bedreiging zal zijn voor een aantal instituten in de zorgketen.
Prikkels
Maar de vraag is of die instituten zich voldoende bedreigd weten. De financiële mechanismen zijn leidend en star. Chris Ketelaars, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor E-Health (NVEH) en tevens ICT-ondernemer in de zorg, is dan ook niet echt tevreden met wat er tot dusver is bereikt. Er is een aantal klassieke, hardnekkige obstakels waar we in Nederland maar niet echt overheen lijken te komen, meent hij. “Het gaat ten eerste om de tarifering. In ambtenareske taal: de betaaltitels voor e-health-prestaties ontbreken, dus ze worden niet vergoed.” De financiering van de pilot-projecten zelf is volgens hem ook een probleem. “Je ziet dat nu heel veel pilots gewoon stoppen op het moment dat de subsidie op is, waarbij er vooral niet nagedacht is over hoe je het moet inbedden in de dagelijkse praktijk en welke betaaltitels gaan we daar duurzaam van bekostigen. Er is behoefte aan prikkels die ertoe leiden dat men de e-health-toepassing prefereert boven de traditionele manier van doen.”
José Strijbos, business manager Healthcare van Microsoft, doet dezelfde constatering: “De zorginstelling verdient vaak toch haar geld met een perverse prikkel. Iedereen weet dat het uitreiken naar de patiënt goed is, we weten allemaal dat het moet, maar het wordt niet beloond. De technologie is een heel eind op weg, al kan het nog interoperabeler, maar de grootste beknelling zit in de manier waarop wij onszelf in de zorg gefinancierd hebben.”
Roger van Boxtel bevestigt de financiële belangentegenstellingen en ziet wel een rol weggelegd voor verzekeraars als zijn eigen Menzis. Menzis gaat vanaf 2011 e-health-toepassingen voor diabetes en hartfalen opnemen in zijn contracten met zorgaanbieders. Hij beaamt dat die zorgaanbieders dan wellicht omzet gaan mislopen, maar het zij zo. “In Nederland hebben verzekeraars de macht om e-health af te dwingen.” Er zal wel een flink debat over kosten worden gevoerd. “Sommigen verliezen geld, anderen winnen.”
Adviseur Hans Haveman van het ministerie van VWS vindt wel dat zijn ministerie aan zet is, als het om de financiering van e-health-activiteiten gaat, maar zegt het jammer te vinden dat dat altijd als hét obstakel wordt gezien. Met eHealthNu is er in ieder geval een begin van ‘doorzettingsmacht’ op dat vlak. “Maar die financiële inbedding is echt niet voldoende om e-health op grote schaal te laten slagen.”
Het komt aan op de juiste prikkels op de juiste plek, vindt ook Hans ter Brake van Pinkroccade Healthcare, tevens voorzitter van bedrijvenkoepel OIZ (Organisaties voor ICT in de Zorg). “Wij weten inmiddels dat als patiënten via internet een afspraak kunnen maken ze vrijwel altijd komen opdagen. In het westen ligt de ‘no-show’ in de traditionele opzet rond de zes procent. Daar ligt dus een kwalitatieve én een financiële prikkel. En als je patiënten zelf de antwoorden op standaardvragen laat invullen heb je een betere gegevenskwaliteit. Je moet het doen over de as kwaliteit, dan volgt efficiency en besparing vanzelf.”
Ter Brake ziet wel een rol voor de ICT-bedrijven in het realiseren van oplossingen. “Natuurlijk, de zorgverzekeraars zouden eens naar de zorg en naar ons moeten luisteren. Er is in Nederland nauwelijks een echt gesprek tussen de verschillende kolommen in de zorg. In VS heb je de HIMSS, dat is een echt platform, maar in Nederland is er zoiets niet. Daarnaast moeten e-health-applicaties niet als losstaande pilots worden geïntroduceerd. Integratie met bestaande oplossingen – en daarmee vernieuwend in bestaande werkprocessen – is cruciaal voor de acceptatie en business value van e-health.”
Ketelaars (NVEH) constateert dat het voor een ICT-bedrijf met een mooie e-health-oplossing lastig is de geldstromen in de zorg te doorgronden en daar een passend businessmodel op af te stemmen. Maar hij ziet wel een aantal bedrijven floreren, zoals Ksyos in Amstelveen, dat na een aantal jaren ploeteren succesvol is geworden in bijvoorbeeld teledermatologie. Daarbij wisselt de huisarts informatie en foto’s uit met de dermatoloog, waardoor het aantal doorverwijzingen naar het ziekenhuis flink beperkt wordt. Ook in online behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg doet Nederland veel, vindt hij.
Data vergaren
ICT zelf is het probleem niet, is een veelgehoorde opmerking, om maar aan te geven dat de echte knelpunten elders liggen. Dat leidt de aandacht een beetje af van een ICT-probleem waar zorginstellingen al een tijd mee worstelen: standaardisatie. De recente ‘E-health monitor 2010 volumes’ van Nictiz, die vooral de gegevensuitwisseling in de medische sector meet, meldt veel activiteit in digitale communicatie van patiëntgegevens. Maar grote bezorgdheid is er over de kwaliteit van de gegevens. ‘Er is sprake van versnippering, van gebrek aan volledigheid van de gegevens, twijfels over de betrouwbaarheid.’ Dat is ook waar OIZ als bundeling van vooral ICT-bedrijven volgens Ter Brake op hamert: standaardisatie en interoperabiliteit, zowel in technische als in semantische zin. “Er zijn technische standaarden zoals OZIS, IHE en HL7, maar semantisch kunnen systemen daarmee onvoldoende communiceren. Als mijn bloeddruk bekend is, kan een huisarts daar wat mee, maar een medisch specialist niet alles. Want die wil weten hoe die bloeddruk is opgenomen; of het zitten of liggend was. De context van medische gegevens is belangrijk en daarom is de eenheid van taal in de gegevensuitwisseling enorm van belang. OIZ benadrukt en stimuleert daarom onder andere de ontwikkeling van Detailed Clinical Models (DCM’s). Hierbij wil zij graag samen werken met overheden, zorgverzekeraars, universiteiten en zorgorganisaties.”
Ketelaars: “Elk ziekenhuis in Nederland vindt zichzelf ontzettend uniek. Niet zelden gebeurt het dat een leverancier zijn ziekenhuis-informatiesysteem (ZIS) levert aan een ziekenhuis en daarbij voor minimaal een zelfde bedrag aan maatwerk levert. Dus ook ziekenhuizen zijn heel slecht in staat om zelf standaarden af te spreken.”
E-health vereist inderdaad dat je snel alle data over de patiënt bij elkaar hebt, bevestigt José Strijbos van Microsoft. “Dat is een niet te onderschatten klus. Er is wel een enorme explosie geweest van data, want 20 jaar geleden noteerden we alles op een groene kaart en tegenwoordig kun je zelfs genstructuren opslaan. Maar we hebben het nog niet opgelost voor de situatie waarin we nu zitten, en in de toekomst wordt het steeds belangrijker dat dat juist wel gebeurt.” Strijbos legt de link met het elektronisch patiëntendossier (EPD). “Een van de meest onderschatte dingen is niet dat je als zorginstelling moet aansluiten op dat landelijk schakelpunt (LSP), maar dat je eerst ook nog de data bij elkaar moet hebben verzameld over die patiënt, intern bij je eigen instelling. Terwijl ze in academische ziekenhuizen zomaar 500 applicaties aan elkaar moeten knopen om überhaupt een beeld van de patiënt te hebben.” Volgens haar is de bereidwilligheid ICT-leveranciers om samen uiteindelijk tot oplossingen te komen wel heel groot. “Groter dan in andere sectoren.”
=================================================================
eHealthNu
E-health kan niet zonder publiek-private samenwerking. Dat is de stellige overtuiging van een zestal bedrijven die halverwege 2009 hun krachten bundelden in eHealthNu. Menzis, Achmea, Philips, KPN, Rabobank en TNO (inmiddels aangevuld met het door VWS gelanceerde Zorginnovatieplatform) kwamen samen met een manifest als aanzet tot inniger samenwerking, met als eerste concrete doel binnen drie jaar landelijk e-health-voorzieningen beschikbaar te hebben voor patiënten met diabetes mellitus en chronisch hartfalen. Daarbij moeten de barrières die dergelijke dienstverlening nu in de weg staan uit de weg worden geruimd, voorwaarden worden geschapen en ‘een beweging op gang gebracht’ die e-health als iets normaals ziet.
Het is volgens de deelnemende organisaties nodig om precompetitief afspraken te maken (over bijvoorbeeld standaarden) en kennis te delen met alle relevante partijen, inclusief de overheid. ‘Bij gebleken medisch en economisch bewijs en financierbaarheid zullen de zorgverzekeraars deze zorg contracteren’, aldus het manifest.
Menzis-topman Roger van Boxtel toont zich nog steeds een warm voorstander van dergelijke samenwerking. “Dit jaar gaan we meters maken.” Hij vindt dat de diverse op zichzelf succesvolle e-health-initiatieven overduidelijk te weinig vervolg krijgen. “Het is nu allemaal nog te veel parallel. We blijven het oude traditioneel doen en daarnáást gaan we ook nog innoveren en we houden het allebei in stand. Een deel van de oude werkwijze moet echt ingeruild worden door de nieuwe. En dan hebben we het niet meer over de techniek die een barrière is, want technisch kan alles al. De infrastructuur ligt er, de meeste mensen kunnen een tv of internet gebruiken, al moet je aandacht hebben voor digibeten. Maar in het proces zal het langzaam ingeruild moeten worden. En daar zit mijn grootste vrees; dan praat je echt altijd over financiële en culturele barrières.”
================================================================
VIJF BELANGRIJKE KNELPUNTEN VOOR E-HEALTH:
1 Perverse prikkels; het vergoedingensysteem in de zorg houdt niet echt rekening met e-health-praktijken.
2 Er wordt van tevoren te weinig nagedacht over wat er aan het einde van een goed verlopen pilot-project op het gebied van e-health zou moeten gebeuren.
3 Standaardisatie en interoperabiliteit zijn een probleem; technisch, maar vooral ook op semantisch gebied. Ziekenhuizen hebben hun handen vol aan de integratie van hun eigen systemen, dus uitwisseling met anderen – nodig voor de ‘kanteling’ van de zorg – is helemaal een probleem. Opschaling van e-health-projecten is daardoor erg moeilijk.
4 E-health is een veelkoppig monster. Er zijn talloze stakeholders die waar het e-health betreft onvoldoende samenwerken en geen goed gezamenlijk platform hebben.
5 Cultureel: Medische professionals staan vaak niet open voor het toepassen van ICT-middelen en hebben vaak moeite met het toepassen van ICT omdat ze daarin niet opgeleid zijn. Ook zijn ze niet altijd even blij met de veranderende verhoudingen die de inzet van e-health met zich meebrengt.